Šis kūrinys gimė iš skausmo, vieną dieną susitikus moterį su neįgalia dukryte. Silpnų nervų žmonėms, besilaukiančioms ar maitinančioms kūdikį geriau viso to neskaityti, nes panaudojau tikrus, bauginančius, kraupius, į neviltį vedančius faktus. Išdrįsau šiam rašiniui todėl, kad nenoriu gyventi užmerktomis akimis, nes pasaulyje labai daug visokių spalvų…
Dažnai net nesusimąstome: nesvarbu, kad kažko nematome arba apie kažką negirdime, kad tai neegzistuoja. Tačiau yra ir kitas, netikėtas, galbūt mums visiškai nesuvokiamas gyvenimas!
Esu dviejų vaikų mama. Pirmoji dukra sunkiai serga… Ji visiškai niekam nepajėgi… Jai 10 metų, o jos smegenys, kaip naujagimio. Ji nekalba, nevaikšto, nieko nemato, nei šviesos, nei tamsos, na gal tik labai arti prikišus veidą įžvelgia blankias veido formas.
Mes su vyru labai bijojome, kad dukrai augant jos pasaulis tik mažės. Kaip mes ją sunkią pakeltume arba nešiotume iš namų? Prieš akis mačiau vargą, niūrią jos ateitį, izoliaciją ir vienatvę, tik gulinčią ją lovoje. Todėl ir ryžomės šiam radikaliam sprendimui – hormonų pagalba sustabdėme jos augimą. Didelės estrogeno dozės sustabdė ilgųjų kaulų augimą ir lėmė ankstyvąją dukros brandą, todėl gydytojai pašalino dukros gimdą, kad nesikankintų kęsdama menstruacijų skausmų. Mūsų mažylė dabar maždaug 1,3 m ūgio ir 24 kg svorio. Ji ir liks tokia visą likusį savo gyvenimą.
Sunkiausia buvo nuspręsti dėl gimdos išėmimo ir krūtų spenelių pašalinimo. Mes galvojome apie patiriamą mėnesinių skausmą ir nėštumo rizika. Ir dėl krūtų mažylė patiria didžiulį diskomfortą…
Esame smerkiami už tokį savo sprendimą… Mus kaltina, kad pažeidėme dukros pasirinkimo teisę augti. Net daktaras, atlikęs hormoninį gydymą bandė atkalbėti, teigdamas, kad jis pats niekada to nepadarytų savo vaikui. Bet juk jis niekada net ir neturėjo tokios gyvenimo tragedijos, tad net nestovėjo prieš tokį pasirinkimą…
Svorio augimas atneštų mano vaikui mirtį. O aš noriu ja rūpintis! Ji visiškai nevaldo savo galūnių ir galvos. Jos keliai dažnai būna kaip užrakinti ir kojos ištiestos lyg basliai. Jos plačios rudos akys klaidžioja aplink, visiškai nesutelkdamos dėmesio, nors, pastebėjau, kad reaguoja į triukšmą.
Be galo sunku suprasti, ką vaikas jaučia. Bandau stebėti jos būsenas. Būna, kad ji skausmingai dejuoja, ar parausta jos veidas, neretai ji šypsosi ir net žiovauja, tačiau per intensyvūs raumenų susitraukimai sukelia jai kančias. Todėl turiu pasistengti atskirti, ar jos šypsena yra tikra, ar liudijantį apie skausmą…
Viskas, ką dukra patiria, yra tik spėlionės. Mes nupirkome jai rožinę suknelę, nes pagalvojau, kad ji jai tikrai patiks. Per Kalėdas ne tik sūnui, bet ir sergančiai dukrai perkame dovaną, nors be beveik neįmanoma suprasti, ko ji norėtų.
Mes labai ilgai šio vaiko laukėme. Net 14 metų!!! Po trečio dirbtinio apvaisinimo nėštumo testas buvo teigiamas. Tačiau taip nežmoniškai lauktas kūdikis į pasaulį atėjo be garso. Ji nekvėpavo.. Iki reikiamos pagalbos, beveik valandą mažylė buvo be deguonies. Jos smegenys pažeistos negrįžtamai.
Pamenu pirmuosius skausmą, nežinią, neviltį nešusius mėnesius. Kūdikis ištisomis paromis tik rėkė. O kaip mes laukėme šio nepakartojamo momento, kai pamatysime mūsų stebuklo akis. Mergytė nei karto nesukoncentravo žvilgsnio…
Po penkių mėnesių sulaukėme diagnozės: sunki epilepsijos forma. Tikimybė, kad ji kada nors vaikščios ir kalbės buvo iš esmės nulinė. Dar plius – ji akla!
Mažylė patirdavo nuolatinius priepuolius ir viską išvemdavo. Cerebralinis paralyžius susilpnino gerklės raumenis, todėl pati maisto ryti nebegalėjo. Per didelė rizika užspringti. Budėjome kiekvieną naktį. Prisipažinsiu, dažnai su jos tėvu kalbėdavomės, ar nebūtų jai lengviau negyventi…
Raminamieji padėjo užtildyti kankinančius riksmus. Dar kojyčių mirkymas šiltame vandeny padėdavo atpalaiduoti. Jei ji būtų sunki ir užaugusi iki normalaus ūgio, nebūtume galėję jai taip patarnauti.
Augimo slopinimas, kuris susijęs tik su gydymu hormonais, nėra naujovė. 1950 m. hormonai buvo naudojami mergaitėms, kurios troško aukšto ūgio. O XX a.pr. prievartos būdu buvo sterilizuojami neįgalieji, kad sustabdyti jų dauginimąsi. Tik visai neseniai tai buvo nutraukta!
Na ir visai neseniai pradėta gan aktyviai naudoti šį gydymą neįgaliems vaikams augimui sustabdyti. Tai stipriai tėvams palengvina ir pagerina gyvenimo kokybę. Amerikoje sparčiai daugėja šio sprendimo šalininkų, todėl tai visai nebestebina, nors tai nėra plačiai pripažinta. Daugelis gydytojų atsisako paskirti šį gydymą ir yra tokių, kurie visai nenori apie tai skelbtis.
Ėmus taikyti hormoninį gydymą, per kelias dienas pastebėjome pakeitimus: sumažėjo dukros traukuliai, ji pradėjo daugiau šypsotis, jos standžios galūnės tapo labiau lanksčios. Estrogeno hormonas keičia neurologinį aktyvumą ir gali atpalaiduoti raumenis.
Tie, kurie prieš augimo sustabdymą teigia, kad tokiu būdu pažeidžiamas vaiko žmogiškas orumas. Visuomenėje sklando visokių reakcijų: nuo nerimo iki pasibjaurėjimo. Aišku, ši problema yra žymiai platesnė nei tik augimas. Visi žmonės turi teisę augti ir tapti tokiais, kokie turi būti. Juk niekas nenorėtų tokio gydymo sau pačiam, ypač tada, kai niekas net neklausia. Be jokio sutikimo.
Tačiau mūsų istorija kitokia, nes mums niekada nebuvo suteikta galimybė paklausti savo vaiko sprendimo… Mes visada bandome įsivaizduoti asmenį, kuris egzistuoja jos viduje, tame vargingame kūnelyje: kokie jos norai ir skonis. Kaip ir dauguma tėvų, tikime, kad dukra trokšta neeilinio gyvenimo.
Taigi klausimas: kas padaro gyvenimą vertą gyventi ir ko pats gyvenimas vertas?
Man, 40 metų moteriai ir mamai, žmogaus gyvenimas pripildytas patirtimi, istorijomis ir prisiminimais. Bet mūsų mergytė pati to sukurti negali, todėl mes tėvai esame jos bendrakeleiviai šioje žemėje. Ir šis pasirinkimas sustabdyti jos augimą padarytas tik iš meilės! Mes troškome jai paties geriausio, kuo daugiau patyrimų, kuriuos jai dovanoti mums žymiai lengviau dėl jos mažo ūgio ir lengvo svorio.
Iki šiol augimo slopinimas niekada nebuvo atliekamas mūsų šalyje, tačiau aš kovojau ir laimėjau! Esu įsitikinusi savo tiesa ir buvau iki galo užsispyrusi, atkakli. Troškau dukrai gero gyvenimo ir mačiau, kad augimo sustabdymas jai padėtų. Ne visose viešose vietose yra pritaikyta neįgaliesiems vežimėliu judėti. Dabar mums visai nesudėtinga mašinoje ar lėktuve pakeisti jai sauskelnes. Ką darytume, jei ji būtų didelė?
Kai dukrai buvo penkeri, ji vos nenumirė nuo plaučių uždegimo. Ėmiau net galvoti, ką gi galėsime pasakyti apie ją per laidotuves? Negalėtume prisiminti jos juoko ar jos mėgstamiausių žaidimų. Tačiau ėmėme visa šeima užrašyti be galo daug išgyvenimų, kuriuos mes galėjome su mūsų mažąja princese patirti. Tikriausiai, jai patiktų vandens čiuožykla, ar gėlės, o gal susitikti su Anglijos karaliene? Ar dukrai tai patiktų? Mes nežinom, tačiau galime numanyti, kad taip.
Tą kartą ji išgyveno, bet nesitikiu, kad gyvens amžinai. Aš to ir nenoriu… Mes stengiamės suteikti jai geriausią gyvenimą, kokį tik mes galime. Negaliu įsivaizduoti savo pasaulio be šio trapaus žmogaus.
Mano asmeninis gyvenimas visiškai nesėkmingas, tačiau labai reikšmingas. Ir tai svarbiau už sėkmę! Būčiau laimingiausias žmogus pasaulyje, jei galėčiau matyti savo dukrą vaikščiojančią. Gerklė prisipildo ašarų, kai apie tai pagalvoju. Jei aš suklydau ir įvyks stebuklas – ji galės rytoj vaikščiot? Nejau, aš visiškai sugrioviau jos gyvenimą?!.
Panaudoti faktai iš: www.bigstory.ap.org
Gyvos istorijos 